Méltóság az élet utolsó pillanatában is

Életünk a születéstől a halálig egy íven fut végig. Az egyik végpont a születés, mely öröm és boldogság.

A másik végpont a halál, mely a mai legelterjedtebb felfogás szerint csak kudarc és szenvedés. Ennek következményeként a mai társadalomban eltávolítjuk magunktól a haldoklót, és vele együtt a halál, még saját halálunk gondolatát is.

A hospice-szemlélet, a palliatív ellátás nemzetközileg is a fiatal orvosszakmai területek közé tartozik. Az 1960-as években Angliából kiinduló hospice-mozgalom a végstádiumú daganatos betegek ellátásának hiányosságaira, fájdalmuk csillapításának elégtelenségére, az élet végén lévők magárahagyatottságára hívta fel a figyelmet. Ennek megoldására kezdett a hospice ellátási forma – mely a minőségi életvégi gondozást, az emberi méltóság utolsó pillanatig való megőrzését vallja – ismertté válni, elterjedni.

Magyarországon mintegy húsz évvel később jelent meg ez a szemlélet. 1991-ben alakul meg első szervezetük, a Magyar Hospice Alapítvány. Az 1997. évi új egészségügyi törvényben már szerepel a hospice mint a terminális állapotú betegek legmegfelelőbb ellátási formája, amely 2004-től finanszírozott (otthoni és intézeti), és ekkortól tudott az egészségügyi ellátások sorába integrálódni. Ez tette lehetővé a hospice gondozás szélesebb körű elterjedését és elérhetővé válását az országban.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület (MHPE) adatai szerint 2010-ben 78 beteggondozó szervezett végzett ilyen jellegű tevékenységet Magyarországon. Számuk növekedése az 1. ábrán látható. Megoszlásuk ellátási forma szerint: 11 hospice benn-fekvő részleg (171 ágy), 62 hospice otthoni ellátást végző szolgálat, 2 ápolási intézetben, illetve idősotthonban hospice jellegű ápolás (15 ágy), 3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport). Az MHPE összesített adatai szerint (62 szervezet) 2010-ben 6500 volt az ellátott betegek száma. Ez a daganatos betegségben Magyarországon elhunyt 32 500 fő 20 százaléka. Az USA-ban a daganatos betegek 50–90 százaléka részesül ilyen jellegű ellátásban. A WHO ajánlása szerint 5 palliatív ágy/100 ezer lakos biztosítaná a megfelelő gondozást. Tehát Magyarországon közel 500 hospice-palliatív ágyra lenne szükség. Az adatokból látható, hogy a hospice-palliatív ellátás további intenzív fejlesztése indokolt, ezt a Nemzeti rákellenes programban is megfogalmazták.

Baranya megyében az intézeti és otthoni hospice ellátók szoros együttműködése teszi lehetővé, hogy minél több beteg kerülhessen időben gondozásba. A Betegápoló Irgalmasrend hospice osztálya (23 ággyal), valamint két otthoni hospice szakellátó, a Szociális Háló Egyesület és a Pécs–baranyai Hospice Alapítvány (PBHA) biztosítja a komplex gondozást.

A PBHA tiszta profilú ellátóként 2004 óta gondoz végső stádiumba került, elsősorban tumoros betegeket Baranya megye 71 településén. Kitűzött céljai: a hospice ellátási forma meghonosítása, kialakítása Baranya megyében, biztosítása a beteg otthonában, tartózkodási helyén; a végstádiumú páciens hozzátartozóinak segítése az ápolásban, lelki gondozásuk a betegség és a gyász időszakában; a hospice szellemiség megismertetése és terjesztése a régióban; módszertani központ kialakítása, mely biztosítja szakemberek képzését és továbbképzését; együttműködés, egységes szemlélet kialakítása azokkal a szakmai és civilszervezetekkel, amelyek a végső stádiumú betegek ellátásában részt vesznek, segítséget nyújtanak; együttműködés külföldi hospice-palliatív szervezetekkel; a hospice-palliatív tevékenységgel összefüggő tudományos kutatások támogatása. OEP által finanszírozott ellátóként a PBHA több mint 600 beteget és családot gondozott az elmúlt évek során. A vizitszámok alakulását a 2. ábra mutatja be.

A Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Karának Családorvostani Intézete kezdetektől felkarolta és támogatta az alapítvány munkáját, és úttörő szerepet vállalt az életvégi ellátás témakörének az egyetemi curriculumba történő integrálásában, a kutatási programok kidolgozásában és megvalósításában. A Családorvostani Intézet és a PBHA több közös kutatást végzett betegek és orvosok körében az életvégi ellátás vonatkozásaiban. A publikált eredmények szerint Magyarországon a betegek a terminális betegségük ellenére is az otthonukban kívánnak maradni, ott gondozást kapni, a legtöbben otthon szeretnének meghalni. Az orvosok véleménye szerint is a terminális állapotú páciensek számára a legmegfelelőbb hely az otthonuk. A betegek legnagyobb félelmét az élet végén a kiszolgáltatottság és a fájdalom jelenti. Az orvosok véleménye szerint a terminális állapotú emberek jelenlegi gondozási színvonala elfogadhatatlan. Csak alapszintű ismeretekkel rendelkeznek a hospice ellátásról. Az orvosok a palliatív gondozást és a multidiszciplináris ellátó csoportot tartják a legmegfelelőbb formának a terminális állapotú betegek számára. Az őszinte tájékoztatás szinte teljes körű igényként jelentkezik a páciensek részéről súlyos, életet veszélyeztető betegség esetén is. Az orvosok többsége saját megítélése alapján, illetve csak a beteg kérésére nyújt tájékoztatást. Véleményük szerint a betegség prognózisának megbeszélése a reménytelenség érzetét kelti a páciensben.

A MHPE összesített adatai szerint a hospice ellátó szervezetek által kiemelt legfőbb problémák: anyagi nehézségek, alulfinanszírozottság, későn kerülnek a betegek a hospice ellátásba, tájékozatlanság és az együttműködés hiánya (más egészségügyi ellátók részéről), orvos- és szakemberhiány. A kutatási eredmények és az ellátók által megfogalmazott problémák több ponton is megegyeznek. Ezek alapján megfogalmazhatók a minőségi életvégi gondozás fejlesz- tését elősegítő lépések.

A WHO olyan programot kezdeményezett, mely szerint a palliatív ellátásnak az országok népegészségügyi programjai részévé kell válnia. A WHO ajánlásokat fogalmaz meg a kormányok számára, hogyan integrálják a nemzeti rákellenes és a nemzeti palliatív programot a népegészségügyi programba. Ahhoz, hogy a hospice-palliatív szemlélet és a különböző gondozási formák bekerüljenek az egészségügyi és szociális ellátásba, a kormányzati támogatás mellett a szakmai és civilszervezetek összefogása is szükséges.

Az oktatás, képzés területén elsősorban az orvosok képzése és továbbképzése szükséges. Nagy előrelépést jelentene az orvosi egyetemeken palliatív orvoslás tanszék/intézet kialakítása. A graduális képzésben minden orvosegyetemen kötelezővé kellene tenni a palliatív orvoslás, hospice ellátás alapvető ismereteinek oktatását. A szakképzésben minden rezidensképzési programban szerepelnie kellene a palliatív gondozás-hospice témakörnek, a szakterület sajátosságaihoz igazodva. A klinikai rezidensi záróvizsgák, szakvizsgák tételsorában szerepeljen a palliatív ellátás-hospice témakör a vonatkozó területnek megfelelően. A palliatív szakellátásban dolgozó orvosok részére magas szintű szakmai képzettséget biztosító szakképzést kell indítani. El kell érni, hogy az orvosi szakképzési rendszerben a palliatív orvoslás klinikai alapszakvizsgára ráépíthető szakvizsgaként megszerezhető legyen. Ez számos európai országban már megvalósult. Angliában 1987 óta önálló szakvizsga, a környező országok közül Romániában 2000, Csehországban 2004, Szlovákiában 2005 óta ráépített szakvizsga. Az orvosok szinten tartó kötelező továbbképzésében minden klinikai szakterületnek megfelelően kötelezően szerepelnie kellene a palliatív orvoslásnak, hospice témakörnek.

(További információk a www.hospice.hu oldalon)