Megoldható az epilepsziások kezelése

Minden századik gyermek és kétszázadik felnőtt epilepsziás. A betegség ma már gyógyszeres terápiával és műtéti eljárással megfelelően kezelhető. A magyar betegek világszintű terápiáját megtörte a betegeskedő gazdaság, de van megoldási javaslat.

Az "epilepszia" gyűjtőnéven ismert epilepsziás tünetegyüttesek a lakosság fél-egy százalékát érintik. Ez azt jelenti, hogy minden századik gyermek és minden kétszázadik felnőtt él epilepsziával. Az epilepszia ma már gyógyítható szervi neurológiai megbetegedés, a betegek mintegy 70-75 százaléka rohammentesíthető megfelelő, tartós gyógyszeres és 5-10 százalékuk műtéti kezeléssel. Mind a gyógyszeres, mind a műtéti kezelés lehetőségeiben az elmúlt 20 évben nagy ívű fejlődés mutatkozott világszerte.

Hazánkban is rendkívül kedvezően alakultak a dolgok. Az epileptológia a neurológián belül önálló részterületté vált, mintegy 60-80 neurológus foglalkozik kiemelten epilepsziásokkal, az elérhető diagnosztikai eljárások jelentősen bővültek, ami korai oki diagnosztikai és prognosztikai lehetőségeket nyújt.

Az OEP korábbi kedvező szakmapolitikai elveinek köszönhetően a betegek a világviszonylatban rendelkezésre álló antiepileptikumok majdnem teljes skálájához százszázalékos támogatással juthattak hozzá. (A kedvező támogatás a korábbi szocialista államok közül csak Lengyel- és Csehországban valósult meg.) Mindez lehetővé tette, hogy a hazai szakemberek biztosíthatták a többségében rossz szociális helyzetű betegeik számára az új antiepileptikumokat. Az új gyógyszerek költségei messze meghaladják a régi szerekét világszerte.

Az antiepileptikumok új generációja két szempontból jelent haladást az epilepszia kezelésében. Egyrészt segítségükkel csökkenőben van a 25-30 százalékos terápiarezisztens-ráta, másrészt kevesebb mellékhatásuk van a régi szerekhez képest. Nincsenek ugyan országos statisztikai adataink a kezelés jobb hatásfokát illetően, de a különböző szakmai konferenciák alkalmával sorra kerülő megbeszéléseken a szakemberek egybehangzó tapasztalata, hogy az új kezelési lehetőségek megváltoztatták betegeink esélyeit. Lényegesen ritkábban van szükség a betegek hospitalizációjára, csökkent a problematikus betegek aránya, a gyógyszermellékhatásokkal kapcsolatos nehézségek és a status epileptikus előfordulása is.

A drága gyógyszerek hozzáférését illetően minden pazarlást és szakszerűtlenséget elkerülendő a Magyar Epilepszia Liga (MEL) megegyezett az OEP-pel, hogy ezeket a szereket csak az általuk approbált epilepsziarendelések írhatják fel teljes támogatással.

2003-2004-re az ország kedvezőtlenebbé váló gazdasági helyzete, ugyanakkor a gyógyszerköltségek és a gyógyszerkínálat nagymértékű és folyamatos emelkedése szükségessé tette a gyógyszer-ártámogatás átgondolását és megváltoztatását. A sorra kerülő radikális intézkedések szükségét nem lehet vitatni, azonban mindez nem kellőképpen átgondoltan és súlyozottan, a megfelelő szakemberek bevonása nélkül történt meg - legalábbis az epilepszia gyógyszereit illetően.

A leglényegesebb változás az, hogy az eddig száz százalékkal támogatott epilepsziaellenes szerek támogatása 90 százalékra csökkent. Az új ártámogatási politika ezzel a szegényebb emberek számára (és a gyógyszerrezisztens epilepsziások döntő többsége ilyen) lehetetlenné teszi a korszerű kezelési formákat, mivel a betegek által fedezendő tízszázalékos költség az új antiepileptikumok esetében nem fizethető meg számukra. Ugyanis minden olyan beteg esetében, akinek epilepsziája súlyos és új antiepileptikum(ok)ra szorul, havi több ezer forintos költség keletkezik. Ez a politika egyúttal éppen a legsúlyosabb, súlyos krónikus betegségük miatt szociálisan elmaradott betegeket sújtja a legjobban.

Ezeket a gyógyszereket ugyanis nem lehet más, olcsóbb szerekkel pótolni, hiszen éppen a régebbi szerekre rezisztens betegek számára indikáltak, ha visszaállítjuk a betegeket a korábbi szerekre, ismét rohamaik lesznek, ahogy ezt náluk a rendszerint már sokéves tapasztalat mutatta. Az antiepileptikumok szedése ráadásul hosszú évekre, gyakran egész életre szól, tehát a betegek számára a költségek nemcsak egy aktuális megbetegedés idejére lépnek fel, hanem havi kiadásaik részét képezik.

Hasonló a helyzet a cukorbetegséghez abban is, hogy a gyógyszerek elhagyása súlyos, életveszélyes következményekkel jár. Ezt átlátva az egészségügyi kormányzat a cukorbetegség gyógyszereit továbbra is százszázalékosan támogatja, nyilván azzal a megfontolással, hogy a támogatott szerek nem pótolhatók olcsóbbakkal, de sajnos nem alkalmazta ezt az elvet a kevésbé ismert epilepszia esetében. További probléma, hogy ez a támogatási politika a kevésbé súlyos formakörökben várhatóan visszaszorítja majd a korszerűbb retard (hosszú hatású) készítmények alkalmazását a standard molekulákkal szemben, mivel az előbbiek támogatását csökkenti. Mindez azt jelenti, hogy több évtizeddel kell visszalépnünk az epilepsziák korszerű kezelésében.

Vizsgáljuk meg, hogy milyen megtakarítást eredményeznek a bevezetett és a fenti áldozatokkal járó intézkedések.

Az "új" antiepileptikumok aránya, noha az utóbbi években egyre emelkedik, 2002-ben is még 10 százalék alatt maradt. Ez a 10 százalék ugyanakkor az összes antiepileptikumra fordított költségek közel 40 százaléka. Az antiepileptikumok ártámogatásának csökkentése a teljes gyógyszerköltségvetés 0,1 százalékát teszi ki, és az epilepszia gyógyszereire fordított költségek 8 százalékát jelenti.

A jelenlegi ártámogatás-változás tehát az általa okozott károkhoz képest kevés megtakarítást eredményez, ugyanakkor a régebbi antiepileptikumokkal nem rohammentesíthető betegek számára - mivel ez a populáció halmozottan hátrányos helyzetű, és rossz anyagi körülmények között él - súlyos anyagi nehézségeket támaszt.

Ebben a helyzetben mind az OEP-nek, mind a szakma képviselőinek keresni kellene azokat a megoldásokat, amelyek úgy hoznak megtakarítást, hogy ugyanakkor az ellátás eddigi lehetőségeit a legkevésbé csorbítják.

Egyik lehetséges megoldásként azt javaslom, hogy azokban az esetekben, ahol az új szerek - és csak ezek - alkalmazása rohammentességet, illetve kimutatható életminőség-javulást eredményez, maradjon meg a 100 százalékos támogatás, és 95 százalékos támogatással három hónapra történhessen az új szerek kipróbálása, ami még biztosítja a szegényebb betegek számára is az új szer nyújtotta

esélyt, ugyanakkor meggátolhatja a költséges szerekkel való pazarlást. Ezzel egyidejűleg az epileptológusszakma vállalja azt, hogy nagyobb kontrollt gyakorol: egyrészt úgy, hogy belső szabályokkal jobban megszigorítja az új szerek beállításának kritériumait, másrészt objektív értékelési szempontok megadásával biztosítja, hogy a nem eredményes szereket leépítsék.

Talán furcsának hat, hogy ez a javaslat egy gazdasági újság lapjain jelenik meg, de az OEP többszörös megkeresésünk ellenére sem biztosított a MEL számára tárgyalási fórumot a fenti kérdések megvitatására és megfelelő megegyezés kialakítására. A fenti helyzetkép megrajzolásával és javaslataimmal katalizálni kívánom a kompromisszumos megegyezés megszületését.