Valóban kilátástalan a sztómások sorsa?

A beteg és környezete számára megrázó, ha a sebész olyan műtétet javasol, melynek során csak a bél hasfalra kihelyezésével lehet megoldani a széklet, ritkább esetben a vizelet ürítését. Gyakori tapasztalat, hogy a sztómás beteg nehezen tudja elképzelni a kényszerűen kialakult helyzetben további életét. Rokonait és környezetét áthatja a sajnálat, ugyanakkor lelkük mélyén szégyellt előítéleteik miatt kissé távolságtartóvá válnak a velük együtt, illetve környezetükben élő sztómással szemben. Ennek a furcsa, és mindenki számára kellemetlen helyzetnek nagyrészt az információhiány az oka. Ezt igyekszik e rövid összefoglalóval pótolni.

A sztómáról, és sztómát viselőkről kialakult kép az esetek döntő többségében hamis. A sztóma nem jelenti feltétlenül a beteg végzetét, hiszen így is lehet tartalmas, sőt teljes életet élni. Ma már a bél hasfalra helyezésével végződő műtétek zöme hosszú évekre biztosítja a betegek teljes gyógyulását. Sőt, az egész életre szóló sztómaviselés sem ritka azoknál, akiknél fiatal korban került sor ilyen műtétre.

A hasfal elé leggyakrabban azért kell kihelyezni a bél valamely szakaszát, mert a rosszindulatú daganattól csak a székürítést szabályozó végbélzáróizom együttes eltávolításával lehetséges megszabadítani a beteget. Hangsúlyozni kell, hogy a bél kiültetése nem a betegség súlyosságával, hanem a daganat anatómiai elhelyezkedésével függ össze. Örvendetes tény, hogy a 20-25 évvel ezelőtti helyzethez képest a sebészet technikai fejlődése következtében egyharmadára csökkent azok száma, akiknél elkerülhetetlen ez a műtét.

Sokkal ritkábban fordul elő, hogy úgy jön világra az újszülött, hogy nem fejlődött ki végbél záróizma, vagy az izomgyűrűbe "nem talál bele" a felszínre törekvő végbél, így annak záródását az izomzat nem tudja szabályozni. Bár vannak ezt a helyzetet megoldó műtéti eljárások, de nem minden betegnél van lehetőség ennek sikeres végrehajtására. Ők egész életüket sztómával kénytelenek végigélni, sokszor hihetetlen, és a kishitűek számára különösen megrendítő életvidámsággal, optimizmussal, emberi kapcsolatokat keresve és találva. Ők nem reménytelen sorsú emberek, szerencsésebb embertársak befogadására, és minimális, de számukra feltétlen szükséges segítségére számítanak.

Vannak olyan esetek is, amikor az egész vastag- és végbélre kiterjedő betegség máig ismeretlen eredetű, más módszerrel már kezelhetetlen a gyulladása, vagy amiatt, hogy a vastagbelet polipok ezrei töltik ki - melyek közül némelyik egy idő után százszázalékos biztonsággal rosszindulatú daganattá válik - kell az egész vastagbelet eltávolítani. Ha ezt megelőző célzattal, a folyamat rosszindulatúvá válása előtt tesszük meg, a betegnek jó esélye van arra, hogy végképp megmenekül öröklött betegsége következményeitől. E betegeknél nem a vastagbél, hanem a vékonybél legutolsó szakasza kerül kiültetésre. Helyzetük a vastagbélsztómával élőknél nehezebb. Náluk a béltartalom sokkal hígabb és emésztőnedveket is tartalmaz. Ez fájdalmas gyulladást, kisebesedést okozhat a sztóma körüli bőrön. A bőr fokozatosan hozzászokik, és ellenáll az emésztő hatásnak. E betegek fokozott figyelmet igénylő gondja, hogy könnyen kiszáradhatnak, ha nem tudnak elegendő folyadékot fogyasztani, vagy túl sok vizet veszítenek.

A bélvarró gépek széles körű elterjedése teszi lehetővé, hogy azokat a végbéldaganatokat, melyek e bélszakasz felső és középső részén helyezkednek el, és nem lépnek túl egy bizonyos stádiumot, nem kell végbélkiirtással kezelni, a végbélnyílás megőrizhetővé vált. A bél két végének egyesítése azonban olyan kockázatos, hogy a sebészek többsége nem javasolja a székletnek a frissen összevarrt szakaszba vezetését, hanem úgynevezett tehermentesítő sztómát készít. A székletet csak a bélvégek biztos összegyógyulása után engedi a sztóma zárásával eredeti útjára vissza. Ezekben az esetekben tehát a sztóma csak időleges, a beteg biztonságos gyógyulását szolgálja, ismét nem a daganatos betegség súlyossági fokával függ össze.

Olyan helyzet is előfordul, hogy a daganat lappangó fejlődését nem észleli a beteg, esetleg kezelőorvosa sem, és csak akkor derül fény jelenlétére, amikor a bél űrterét teljesen elzárja. Ebben a stádiumban az esetek jelentős részében csak arra van lehetőség a beteg életének túlzott kockáztatása nélkül, hogy a daganat eltávolítása mellett, vagy rosszabb esetben anélkül, ideiglenesen eltereljük a hatalmas mennyiségben felgyülemlett székletet sztóma készítésével. Csak ennek kiürülése után, második lépcsőben végezzük el a daganat eltávolítását és a bél folytonosságának helyreállítását, vagy lehet csak helyreállítás, ha a daganatot is sikerült eltávolítani az első beavatkozás során. A bélkihelyezés ezekben az esetekben is időleges.

Be kell azonban azt is ismerni, hogy a sztómáknak egy töredéke még ma is azért készül, mert a végbélben elhelyezkedő daganat már eltávolíthatatlan, és a bél annyira beszűkült, hogy a széklet már nem tud átjutni rajta, csak sztómakészítéssel oldható meg a széklet ürítése. Még ilyenkor is van azonban lehetőség az egyre hatékonyabb onkoradiológiai kezelésekkel a tumor kisebbítésére (downstaging), mely után reménnyel kísérelhető meg a daganat eltávolítása. (Az 1. kördiagramon a különböző sztómatípusok arányát láthatjuk.)

Sztómával ma Magyarországon körülbelül 4000 ember él. Székletürítésük biztonságát, önmaguk tisztán tartását úgynevezett sztómazsákok biztosítják. Ezek lényeges tulajdonsága, hogy egy a testkontúrt tökéletesen követni tudó, a bőrt nem irritáló tapadólaphoz van csatlakoztatva egy műanyag zsák, mely vagy levehető az alaplapról, és tartalmával együtt eldobható, vagy egybe van építve az alaplap és a zsák, és együtt dobható el. Ez utóbbi típusnak alul leereszthető változata a nagy mennyiségű híg széklet, esetleg vizelet ürítését szolgálja, hogy ne kelljen naponta több zsákot használnia a betegnek. A zsákok szagtalanító, és a bélgázokat szagtalanítás után átereszteni képes szeleppel vannak ellátva. A műanyag zsák borítása felszívja az izzadtságot, kellemes, puha bőrérintkezést biztosít. Mozgás közben nem adja a műanyag-dörzsölődés jellegzetes zörejét, feltűnésmentesen simul el a ruházat alatt. Úszáshoz, sportoláshoz alkalmas változata is van a tartályoknak. A zsákok különböző minőségűek és árúak. A társadalombiztosítás háromhavi ciklusban ingyenesen biztosít az adott időszakra közepes árkategóriában fekvő, behatárolt számú sztómás anyagot. Ezek mennyisége váratlan helyzetek áthidalására, hasmenéses hajlamú betegek számára sajnos nem elegendő. E betegek részére egyedi igénylésre van lehetőség, hosszadalmas elbírálás után juthatnak a szükséges kiegészítő anyagmennyiséghez, ami nem ideális megoldás. Különös helyzetben vannak a gyerekek, bővebb anyagmenynyiséggel. A különleges bánásmód azonban 18 éves korban megszűnik. Pont akkor, amikor a kamaszkor, társaságba járás, párválasztás természetes időszaka következik be. Az országban több kiválóan szervezett, és a betege felé nagy empátiával forduló - sztómazsákot és kiegészítő eszközt forgalmazó - cég van.

A legutóbbi időben alakította meg egyikük a Fiatal Sztómások Esélyegyenlőségéért Alapítványt, melyhez támogatók csatlakozását várják. A sztómások már évtizedekkel ezelőtt létrehozták nemzetközi civil szervezetüket a Nemzetközi Ilco (mozaikszó az Ileo-Colostomy angol kifejezésből) Szövetséget, amelyhez Kaposvár székhellyel a Magyar Ilco Szövetség is csatlakozott. E szervezet hatékonyan, óriási áldozattal és haszonnal képviseli tagjai érdekeit, támogatja a legelesettebbeket és idős tagjait. A sztómás felszereléseket forgalmazó cégeknek és a coloproctológus szakembereknek köszönhetően ma nálunk több mint 100 sztómaterápiás nővér dolgozik. Ők specializálódtak a betegek tartós támogatására, speciális kórházi ellátásukra, és felvilágosító munkát is végeznek a gyermekvállalás lehetőségétől, a táplálkozási tanácsadáson keresztül a szexuális élet vállalásának ismertetéséig.

Számos olyan kiváló, munkahelyén kifogástalan teljesítményt nyújtó ember él hazánkban, aki egyenlő teljesítményt nyújt többi embertársával, sportol, operál, szervez, alkot, gyermeket szül vagy unokát nevel, párkapcsolatot létesít és életének példájával ad mintát azoknak, akikre hirtelen rászakad ezen megváltozott életmód vállalási kényszere.