Az „évszázad betegsége” és hazai ellátása

Az egyik dán szakorvosnő munkacsoportja 2006-ban publikálta arra vonatkozó felmérésük eredményét, hogy Európa egyes országaiban az Alzheimer-betegségben szenvedők hány százaléka részesül a ma elérhető legkorszerűbb gyógyszeres kezelésben. Nálunk 2,7 százalék, amellyel az utolsó helyen állunk. Csak néhány példa: ez az arány Franciaországban 51,4, Németországban 25,8, Lengyelországban 16,2, Szlovákiában 10, Bulgáriában 5,5 százalék. Természetesen az ellátás minőségét nemcsak az fémjelzi, hogy bizonyos fajta gyógyszert szed vagy nem szed egy páciens, de mégis sokatmondó adat. A kiábrándító mutatók feltehetően tágabb környezetbe illeszthetők, hiszen sok más betegség esetén is hasonlóak a hazai ellátás „eredményei”, mégis célszerűnek látszik számba venni, melyek a „fiaskó” lehetséges okai.

A stigmatizáció. Sokan – akár orvosok is – a kóros feledékenységet és annak fokozott, szociális következményekkel is járó változatát, a demenciát az életkor velejárójának, a „természetes öregedés” jelének tartják. Fel sem merül az orvosi vizsgálat szükségessége. A páciensek többségének nincs reális képe a hanyatlásáról vagy annak mértékéről. Sokan egyedül élnek, hozzátartozójuk, ha van is, csak ritkán látogatja őket, s amíg csak lehet, igyekszik nem tudomást venni arról, hogy gond van. Orvoshoz legfeljebb késői betegségszakban jutnak el. A túlterhelt háziorvosok többségének szűrésre sem ideje, sem indíttatása nincs. Pedig néhány egyszerű kérdéssel, egy-két perc alatt elvégezhető gyors vizsgálattal legalább odáig el lehetne jutni, hogy valami gond van, amelyet szakorvosnak érdemes lenne részletesen megvizsgálnia. A gyors demenciaszűrés egyébként kórházba kerüléskor is fontos lenne, az ott kialakuló zavartság, delírium 20-40 százaléka megelőzhető lenne!

A szakorvosi ellátás korlátai. Akár neurológushoz, akár pszichiáterhez kerül a páciens, a kollégák túlterheltek, és többségük szakmai érdeklődéséhez sem áll túl közel az organikus pszichés kórtünetekkel rendelkezők átvizsgálása. De ha mégis, és eljutnak az Alzheimer-kór diagnózisáig, speciális gyógyszert már nem írhatnak fel, ez a „centrumok” privilégiuma. Az ellátást vállaló szakorvosok között feltűnően hiányzik a par excellence idősgyógyászok, a geriáterek részvétele a diagnosztika és terápia folyamatában.

A „demenciacentrumok” jelentős része virtuális. Ezek 2002-től kezdve jöttek létre, nem szakmai indíttatásra, hanem gyógyszer-finanszírozási okból, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) határozott igénye következtében, a Neurológiai és Pszichiátriai Szakmai Kollégium akkreditációja alapján. Számuk ma 100 feletti. Joguk, hogy az Alzheimer-kór megállapítása után a ma legkorszerűbbnek tartott két molekulatípust, acetil-kolinészteráz-gátlókat (donepezil, rivastigmin), illetve memantint térítéskedvezménnyel rendeljenek, és a páciens állapotát ellenőrizve a javaslatot hosszabbítgassák. A centrumoknak semmiféle írásbeli kinevezésük nincs: sem jogaikat (a kedvezményes gyógyszerrendelésen túl), sem kötelességeiket (területi ellátás?) nem definiálta senki, semmiféle struktúra nem jött létre, így financiális támogatást sem kapnak, ezért az ezzel kapcsolatos feladatok az amúgy is nagyon leterhelt szakorvosok munkáját növelik.

Ehhez járul még, hogy a szociális szféra – melynek elkülönülése az egészségügytől ma sem optimális – időről időre „házi feladatokkal” látja el a centrumokat, például 2005-ben a demenciasúlyosság szociális otthoni finanszírozás szempontjából lényeges meghatározását a szakma megkérdezése nélkül a pszichiátriai centrumokhoz rendelték. Elkülönült rendelési idő a legtöbb helyen nincs, sok esetben magában az illetékes kórházban sem tudnak róla, hogy ott ilyen centrum létezik. Mint az OEP tavalyi és Kondákor István kolléga pár héttel ezelőtti összesítéséből is kiviláglott, sok helyen évente alig néhány pácienst látnak. Az OEP eddig két alkalommal veselkedett neki a rendszer javításának (2005, 2008): gazdag információtartalmú előadások hangzottak el, szóbeli és írott javaslatok fogalmazódtak meg, de a döntés elmaradt.

A gyógyszerek drágák és nagyon nehezen hozzáférhetők. Igaz, az előbbin a hasonmás készítmények tavalyi megjelenése javított valamit, de az eredeti molekulák kifizetendő havi költsége térítéskedvezménnyel is több mint 11 ezer forint, s a 6-8000 forintos generikum sem olyan olcsó, ha a páciensnek sok egyéb szert is kell szednie. Ami a hozzáférhetőséget illeti, a centrumok földrajzi eloszlása egyenlőtlen, többnek az eléréséhez a páciensnek akár 50 kilométert vagy még többet is kell utaznia. A térítéskedvezményes rendelést jelenleg 12 hónapra a háziorvosnak át lehet adni. A szerek viszont „SZJ” jelzésűek, azaz csak szakorvos írhatja fel őket. Ha a háziorvos ezt az ellentmondást nem tudja „nagyvonalúan” feloldani, a vényírás átadási joga mit sem ér. Amúgy a centrumban rendszeres kontrollon való megjelenés – amely a térítéskedvezményes gyógyszerfelírás feltétele – a kór előrehaladtával egyre nagyobb kihívás a nehezen mozgó, sokszor sok testi betegséggel is sújtott páciens és hozzátartozója számára.

Összességében leszögezhető, hogy noha minden szükséges vizsgálóeljárás és kezelési lehetőség hazánkban rendelkezésre áll, az Alzheimer-kór mégis rendkívül aluldiagnosztizált és alulkezelt. A jobbításra a szándék, úgy tűnik, az OEP részéről megvan. Illetékesei célkitűzésként – nagyon helyesen – azt fogalmazták meg, hogy az EU-átlagnak megfelelő 30 százalék körüli legyen a speciális gyógyszerrel kezeltek aránya. A megoldásra tengernyi javaslat született, a döntés – ha valóban az Alzheimer-betegségben szenvedők ellátásának javítása a cél – sokáig már aligha várathat magára.

Az előrehaladó és egyre nagyobb gondozási igényű betegség nemcsak a pácienst, hanem a környezetét is nagymértékben érinti, érzelmileg és fizikailag is. A gondozás alapvető célkitűzése az, hogy a páciens minél tovább a megszokott, otthoni környezetben maradhasson. Ez nem csak humanitárius cél: közismert, hogy anyagilag is ez a legkedvezőbb. Az államháztartás által finanszírozott intézményi költségek (pl. idősek otthona) ugyanis évente átlagosan egy fő esetében 700 és 800 ezer forint között vannak, míg a házi segítségnyújtásra és szociális étkeztetésre szoruló betegek esetében az éves költség 270 ezer forintra tehető. Ezért a társadalom részéről jól szervezett közreműködés szükséges az otthoni ápolásban éppúgy, mint a megfelelő számú átmeneti intézmény kialakításában, melyeknek éppúgy, mint az ápolási otthonoknak, a demenciában szenvedők speciális igényeihez kell alkalmazkodni. Az elmúlt években sokat javult a helyzet: az önkormányzatok ez irányú aktivitása nőtt, az érintettek otthonukban több segítséget kaphatnak, az átmeneti vagy tartós gondozást nyújtó intézmények között számos olyan van, ahol a kellő szakértelem szívvel-lélekkel párosul. Mégis, ezen a téren igen jelentős további fejlődés szükséges, talán leginkább a napközbeni ellátást nyújtó, a demenciabetegek speciális igényeire tekintettel lévő intézmények számának jelentős növelésében. Ez éppúgy anyagi invesztíciót igényel, mint ahogy a hosszú évek óta nagy odaadással, de egyre apadó anyagi forrásokkal működő civil szerveződések munkájának segítése.

Az amerikai organikus pszichiátria nagy megújítója, Lipowski már a múlt század 70-es éveiben hangsúlyozta: a demencia olyan „lappangó epidémia”, amely a XX. század vége, XXI. század eleje egyik legnagyobb egészségügyi és szociális kihívása lesz. A jelenlegi és várható számadatok a cikk első soraiban olvashatók. Aligha kérdéses, hogy a cselekvés lehetőségének 24. órájában vagyunk.

Az unióban 5,3 millió demens él

A híres páciensek, például Reagan elnök révén is sokak által ismert Alzheimer-kórt a XX. században az „évszázad betegségének” nevezték. Az Európai Unióban közel 5,3 millió szellemi hanyatlásban szenvedő ember él, számuk 25 éven belül megkétszereződhet. Többségüknél a szindróma oka az Alzheimer-betegség, amelyet ma gyógyítani ugyan még nem tudunk, de az elmúlt 15 évben forgalomba került gyógyszerekkel sok páciens állapota átmenetileg javítható, többségüknél a kórlefolyás lassítható.