A rehabilitációra szorulók életvitele drága
A rehabilitációra szorulók közül ebben a közleményben három fontos csoportot emelek ki: a mozgásszervi, a daganatos alapbetegségűek és a látás-, halláskárosodottak csoportját. A mozgásszervi betegek egy része ortopédiai, másik része baleseti sebészeti, megint másik csoportja érsebészeti, ideggyógyászati, -sebészeti ellátást igényel alapvetően. A daganatos betegek közül most azokat említem, akiknek kezelése a test megváltozásával is együtt jár. Ilyenek a női emlő, a tápcsatorna és a gége daganatos betegségei. Az amputált vagy szokatlanul a felszínre kényszerűen előhelyezett testrész vagy szerv a hatalmas lelki próbatétel mellett gyógyászati segédeszköz-ellátást is igényel. A látás- és halláskárosodáshoz sorolhatjuk még a beszédképességekben bekövetkezett változást is. Ezek az állapotok az alapvető érzékelést és a környezettel folytatott kommunikációt teszik rosszabbá, vagy lehetetlenné.
További fontos kérdés mindhárom és persze valamennyi nem említett csoport számára is a különböző segítőeszközökkel való ellátás, a minőségi élethez, ami legtöbbször csupán ugyanazt az esélyt jelenti, mint amit az egészséges többség számára jelent. Szó sincs különleges igényekről. Néhány nagyon fontos gyógyászati segédeszköz ingyenessége, vagy jelentős ártámogatása mellett a rokkantság állapota jóval több pénzbe kerül a korlátozott embernek és családjának, mint amennyit az egészségeseknek. Bizonyos helyekről, szórakozásokról és sok más dologról eleve le kell mondania.
A rehabilitáció számos jogi, anyagi, lelki és az egészségügyi ellátáshoz kötődő oldala Magyarországon tisztázatlan. Tény, hogy az 1998. évi XXVI. törvény, mely a "fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségének biztosításáról" szól, jó alap, de még számos jogharmonizációs lépésre van szükség. Általános tapasztalat, hogy az egészséges többség bár alapvetően segítőkész lehet, de a rehabilitációra szorulót nyomoréknak, nyomorultnak tekinti, sőt nagyon sokszor a betegek is így gondolkodnak. Nem ritka a kiközösítés, sőt a segítés megtagadása is előfordul. Az épületek többsége megközelíthetőség szempontjából még mindig kívánnivalót hagy maga után a mozgásukban korlátozottak számára. A rászorulóknak nyelvi tolmács sem áll rendelkezésre.
Magyarországon mintegy 10-12 ezer sztómaviselő él. A sztómaviselő populáció is megoszlik a vastag-, illetve vékonybél-kivezetéssel (kolosztóma, ileosztóma), illetve a vizeletkivezetéssel (urosztóma) élők csoportjára.
A tápcsatorna és a vizeletkiválasztó és -elvezető rendszer bizonyos - többségében daganatos betegségei még ma is csak úgy gyógyíthatók, hogy az említett szervek természetes testnyílásait addig szokatlan testfelületre szükséges kivezetni. Így a funkció jól biztosítható, de minden kétséget kizáróan megváltozik a megszokott testkép, megváltozik az életminőség. Mindemellett, mint említettem, nagyon sok esetben a daganatos betegség tudatával is együtt kell élni. Az üreges szervek kivezetését nevezzük sztómának.
A sztómabetegségek csak megfelelő gyógyászati segédeszközökkel ápolhatók úgy, hogy a további életminőség minél kevesebb csorbát szenvedjen. Ezen a téren a cikk elején idézett, az európai szinttől való távolságot hangsúlyozó vélemény ellenpontjaként kimondhatjuk, hogy a sztómaviselők ellátása a 15-20 évvel ezelőttihez képest nagyon sokat javult. Megfelelő termékválaszték áll rendelkezésre, és többségüket évek óta a betegek, sztómaviselők számára ingyenesen biztosítja a magyar állam. Az így hozzáférhető eszközök minősége európai szintű, a hozzáférhetőség is az. Igaz ugyan, hogy a társadalombiztosítóval folyó ártárgyalások s az új eszközök tb-listára kerülésének elmaradtával (1999 novembere után 2002 decemberében volt újra) a Magyarországon jelenleg forgalomban lévő eszközök mintegy 3-4 évvel később váltak elérhetővé a sztómaviselők számára, mint akár a Csehországban, illetve a Szlovák Köztársaságban vagy Lengyelországban. Sajnálatos módon ez a tendencia folytatódik, és a szerző tudomása szerint még mindig nem történtek lépések azon eszközök tb-támogatásának bevezetésére, amelyek Európában már 2002 óta forgalomban vannak. Ezt a helyzetet egyértelműen orvosolni kell, legkésőbb a teljes jogú EU-tagság elérésekor. Az itthoni betegek, gyógyászati segédeszközre szorulók nem lehetnek hátrányban a környező országokban élőkhöz képest.
A kolosztómásoknak (a sztómás populáció 74 százaléka) adott eszközmennyiség tekintetében számos kelet-közép-európai ország (hogy ne a Nyugatot emlegessük) szintén előttünk jár.
Nem beszélve a termékekhez nyújtott támogatás mértékéről, amelyben messze lemaradtunk a korábban említett országokhoz képest. Ez a korszerűbb termékekhez való hozzájutásban nyilvánul meg.
Fontos lenne elfogadni, hogy a sztómások teljes értékű munkavégzésre képesek és miután sajnálatos módon egyre fiatalabb korosztályt - az aktív munkavégzőket is - érint ez a betegség, teljes körű rehabilitációjuk elengedhetetlen. Ez meg kell mutatkozzon a számukra nélkülözhetetlen és szükséges eszközmennyiség tb-támogatáson keresztüli biztosításában is. Teljes joggal elvárható, hogy a sztómaviselő mind nappalra, mind éjszakára tiszta eszközt kaphasson (napi 2 db sztómazacskó), és ne kelljen - a jelenleg érvényes tb-támogatási rendszer szerint - éjszakára is a nappal esetlegesen már "használttá" vált eszközt viselnie!
Fontos lenne továbbá a felhasználók igényeit jóval rugalmasabban figyelembe vevő rendszer kidolgozása, a termékek közötti "átjárhatóság" biztosítása. Jelenleg mind a darabszámot, mind a típust konkrétan meghatározó vényfelírási előírások nem teszik lehetővé, hogy a kezelőorvos a betegek egyedi igényeihez (adott testi és pszichés igények! és nem kívánságok, például bőrtípus, bőrérzékenység, biztonságtudat stb.) alkalmazkodva a legmegfelelőbb termékeket a beteg szüksége szerinti mennyiségben írja fel. Természetesen figyelemmel kell lenni az eszközökre fordítható, a tb által biztosított pénzkeretre, azonban egy szakmailag előre jól meghatározott keretösszeg terhére történő eszközfelírási rendszer bevezetésével a sztómaviselők ellátása rugalmasabbá válhatna, az egyedi engedélyek száma pedig erősen csökkenthető lenne. Ezzel a módszerrel elérhetővé válna a jelenlegi "fix" támogatási csoporton belüli termékek ingyenes kiadása is a betegeknek a mennyiség rovására. Ezt minden alkalommal a beteg kezelőorvosának kell majd mérlegelnie.
A jó minőségű hazai termékek mellett számos külföldi is elérhető. A gyártók és forgalmazók közül többen komoly anyagi áldozatok vállalásával hatékonyan hozzájárultak a hazai sztómaterápiás szakemberek, elsősorban nővérek szakmai továbbképzéséhez, illetve ahhoz, hogy az ilyen jellegű képzés egyáltalán elindulhatott.
A piaci törvények szerint az egészséges fejlődés és jó színvonalú ellátás érdekében fokozottabban figyelembe kell venni a gyártók-forgalmazók érdekeit is. Ez azt jelenti, hogy a termékek árát - az európai árakhoz igazítva - fokozatosan korrigálni kell, különben a hazai kínálat szerkezete előnytelenné változhat. A kialakított ár fogyasztóra terhelt hányada, ennek mértéke is újragondolható. Jelenleg ugyan a sztómaterápiás eszközök nagy többsége ingyenes, az úgynevezett fix támogatású csoportban találhatók a drágább, illetve a standardtól eltérő méretű eszközök egy része, amelyek kiváltásakor a sztómaviselőnek fizetniük kell a vényre. (2000 áprilisáig minden sztómaterápiás eszköz ingyenes volt a rászorulók részére.) Bár a jelenlegi ingyenesség a termékek többségére fontos vívmánynak számít, hozzá kell tennünk, hogy mind Európában, illetve Kelet-Közép-Európában a sztómaterápiás eszközök ingyenesek a rászorulók részére. A sztómaviselőket nagyon hátrányosan érintené, ha megszokott termékeikről, jól beállt életminőségükről kellene lemondaniuk. Költségkihatását tekintve nem a sztómaterápiás eszközök a legdrágábbak a társadalombiztosítás által finanszírozottak között, és a sztómaviselők számát tekintve sem ők azok, akiknek jó színvonalú, folyamatos ellátása megoldhatatlan feladat elé állítaná a társadalombiztosítás szakembereit. Nagyon fontos a rendszeres és korrekt párbeszéd folytatása, és legalább az elért eredmények megtartása.
