Túlélési stratégia: táplálkozni és táplálni
Hazánkban még szakmai körökben is kevéssé ismert a rövidbél-szindróma. Pedig nemcsak trauma, hanem számtalan más kórkép következtében is kialakulhat bélelégtelenség. Okozhatja bármilyen okból történt sebészi kimetszés, veleszületett károsodás vagy egyéb kór, mint a Crohn-betegség, a beleket ellátó erekben kialakuló keringési zavar, trombózis, krónikus hasnyálmirigy-gyulladás, de daganatos vagy allergiás és autoimmun betegségek is kiválthatják, s ekkor a belekben felszívódási zavar vagy nem megfelelő tápanyag-
továbbítás alakulhat ki. Nemcsak a felnőtteknél, hanem a gyerekeknél is kialakulhat rövidbél-szindróma. Ritkán, de előfordulhat táplálkozási elégtelenség, bár a bélszakasz hossza nem csökken vészes terhességi hányásban vagy anorexiában, valamint néhány más ritka kórképben. E szindrómánál a maradék bél hossza nem elég ahhoz, hogy a szájon keresztül bevitt tápanyag a szükséges mennyiségben felszívódjon és hasznosuljon. A szervezet képtelenné válik a fehérje-, az energia-, a folyadék- és az elektrolit-háztartás fenntartására, s hiába táplálkozik a beteg, fogyni kezd, kórosan sovánnyá válik, majd különböző hiánybetegségek lépnek fel, és lassan éhen hal.
Egyetlen megoldás van: a szokásos táplálkozást ki kell egészíteni úgynevezett nagy vagy centrális vénába juttatott tápanyaggal. Szénhidrátot, zsírt és fehérjét – megfelelő arányban – infúzióval kell rendszeresen adni táplálkozási zavarral küzdő páciensnek. S többnyire egész hátralévő életében szüksége lesz erre, akárcsak a művesekezelésre egy veseelégtelenségben szenvedőnek. Kellő szakértelemmel végzett ellátásuk jó életminőséget képes biztosítani, emellett életkilátásaikat már nem elsősorban tápanyaghiányra visszavezethető okok korlátozzák. Ezenkívül az otthoni parenterális (vénás) táplálás átlagos költségei a kórházban kivitelezett ugyanilyen táplálás költségeinek a 70 százalékát teszik ki (1. ábra). Költségszámítások alapján az otthoni parenterális táplálás Magyarországon betegenként kétmillió forintba kerülne évente, ez összevetve a művesekezelés alatt állókra fordított már ismert költséggel – 4 millió forint/év/beteg – nem túl magas (2. ábra).
Ennek a legolcsóbb és egyben leghumánusabb módja az otthoni, éjszakai vénás mesterséges táplálás. Így akadályozzuk a legkevésbé a beteg nappali életét. Az otthoni, hosszú távú mesterséges táplálást az 1960-as évek végén kezdték el alkalmazni az USA-ban. Az 1990-es évektől már évente 40 000 embert kezelnek sikeresen ezzel a módszerrel az Egyesült Államokban, ennek köszönhetően ott a bélelégtelenség már nem „kötelezően” halálos betegség. A bélelégtelenségben szenvedők tartós otthoni vénás táplálásban részesülhetnek az Európai Közösség államaiban is, azok gazdasági körülményeitől függetlenül. Példaként csupán Lengyelországot említjük, ahol több száz (!) ilyen ellátásban részesülőt tartanak nyilván, és ezzel Európa élvonalába tartozik. Magyarországon évente mintegy 100-150 beteg szorul(na) folyamatos vagy rendszeres időközönkénti parenterális táplálásra külföldi irodalmi adatok extrapolálása alapján.
A táplálás mikéntjét a beteg és családtagja kórházban sajátítja el, tíz-tizennégy napos képzésben részesülnek. Otthon pedig speciálisan képzett ápoló segítségével, irányításával adhatja be magának a páciens a tápoldatot infúzió formájában. A beadás sebességét szabályozó biztonsági pumpákkal történik az adagolás. Mindezt a családorvos, a beteg kórházi kezelőorvosa és az otthonápolási szolgálat vezetője is segíti, ellenőrzi. Az oldatok időben történő kiszállítását külön szolgálat végzi.
Magyarországon viszont az otthoni vénás táplálás egy rendelet alapján jogilag nem megengedett. Az ápolók ilyen irányú képzéséhez pedig törvénymódosításra lenne szükség. Mindezek következtében ma nálunk nincs ilyen ellátás.
Hazánkban a jelenlegi jogi szabályozás, szervezeti és finanszírozási rendszer a bélelégtelenségben szenvedő, de egyébként családi körben élni tudó, sőt, megfelelő körülmények között munkaképes betegek ellátását kizárólag kórházban – járóképes betegként elszámolva – teszi lehetővé. Ez a rendszer gazdaságtalan, szükségtelenül foglal le kórházi ágyakat. Antihumánus, mert a beteg kórházhoz kötött, és általában nappal kapja meg a tápoldatot – 12 órán át – az otthoni és éjszakai kezeléssel szemben. Mindez teljesen ellentétes az európai gyakorlattal.
Gyakorta még a szakemberek sem ismerik fel a táplálkozási elégtelenségeket, az ezekből adódó hiánybetegségeket és az egyéb tüneteket. Pedig ápolók által használt egyszerű, szűrésre alkalmas kérdőívek és ebből adódó skálák léteznek. Nincsenek még olyan szakmai ajánlások sem, amelyek lehetővé tennék a betegek szakmákon átnyúló ellátását. A legnagyobb probléma azonban, hogy az ezt az ellátási formát érintő jogi szabályozások módosítása nélkül csak egy-egy beteg jut tartós vénás tápláláshoz, ők is kórházi ellátás formájában.
A rászorulók tartós otthoni parenterális táplálásához szükséges szaktudás hazánkban is rendelkezésre áll. A szükséges készítmények, technikai felszerelések a magyar piacon is hozzáférhetők. A táplálásterápia iránt elkötelezett hazai szakemberek az otthoni parenterális táplálás feltételeinek megteremtése érdekében nemrég hivatalos szakmaközi együttműködést kezdeményeztek, és közös állásfoglalásban összefoglalták az otthoni vénás táplálás megteremtésének feltétlenül szükséges lépéseit.
Sebészek, intenzív terapeuták, gasztroenterológusok, gyermekgyógyászok, onkológusok, hematológusok, családorvostani szakemberek, valamint ápolók összefogása, e szakmák kollégiumainak és az Egészségügyi Minisztériumnak az együttes fellépése elvezethet a megoldásig: a rutinszerű otthoni parenterális táplálás rendszerének a kialakításához.
A szerző a Fővárosi Szent Imre Kórház Sürgősségi Betegellátási Centrum főorvosa
