Down Világnap: esély az egyenlőségre

A Down-szindróma világnapját (World Down Syndrome Day) minden évben március 21-én tartják. Az ünnep Svájcból indult még 2006-ban. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, növelje a megértést iránta, és segítsen, hogy a betegséggel élők méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet.

Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek ünnepségeket, a kezdeményezés mára országos eseménnyé nőtte ki magát. A fővárosi rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról.

Így alakul ki, és ezt okozza a Down-szindróma

A betegséget John Langdon Down angol orvosról nevezték el, aki 1866-ban elsőként írta le klinikailag a tünetegyüttest. A külső megjelenés alapján ugyanakkor helytelenül úgy gondolta, hogy a betegség lényege a mongoloid nagyrasszra való visszaütés. Mára kiderült, hogy

a Down-szindróma egy súlyos fejlődési rendellenességgel járó betegség, aminek a hátterében hibás sejtosztódás áll.

Ideális esetben egy utód mindkét szülő kromoszómapárjainak felét kapja meg, azaz összesen 23-at az apától és szintén 23-at az anyától. Eddig ismeretlen okból viszont előfordulhat, hogy egy kromoszómapár nem osztódik ketté és az egyik szülőtől az utód duplán kap meg egy kromoszómát.

Ha ez a 21. kromoszómával történik, akkor Down-szindróma alakul ki.

A szindróma legszembetűnőbb tünetei közé tartozik az arc eltérése, a jellegzetes szemforma, vagy éppen a kiálló nyelv. Meghatározóak még a gondolkodás-fejlődésben megmutatkozó eltérések (a Down-szindrómások IQ-ja változó, átlagosan 50 körüli), valamint a szívfejlődési rendellenességek.

Hazánkban évente 150-200 Down-szindrómás gyermek születik.

A betegség gyakorisága az anya életkorával nő, viszont a downos gyermekek 75 százalékát 35 év alatti nők szülik. A 30 éves anyáknál 1/1000, a 40 éves anyáknál 1/100 az esély a szindrómás gyermekre. Az apák kora 50 év felett játszik szerepet a betegség kialakulásában.

A downosok sem mások

„Egyre több hatékony fejlesztési módszert alkalmazunk, melyekkel a Down-szindrómás gyerekek lemaradásai csökkenthetők. Ebből a szempontból ma már jobb a helyzet, az emberek nyitottabbak” – foglalta össze tapasztalatait Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke. Hozzátette, egyesülete fennállása óta több mint 1000 sérült gyermekkel foglalkozott eddig, és több ezer családnak segítettek.

Iskoláskorig játszva fejlesztünk, bevonjuk a családokat, folyamatosan támogatjuk őket. Utána vannak területek, ahol lehetne fejlődni, például az inkluzív nevelés, a befogadó munka világa

– hívta fel a figyelmet az elnök. Kifejtette azt is, hogy a Down-szindrómával élőknek a legtöbb esetben ugyanolyan céljaik, vágyaik vannak, mint bárki másnak: boldog életet élni, tanulni, dolgozni, elismert tagjai lenni egy közösségnek.

Az oktatás és fejlesztés nagyon fontos a betegséggel élők számára, ezeket érdemes már csecsemőkorban elkezdeni.

A korai gyógypedagógiai fejlesztések segítségével a Down-szindrómás gyerekek szinte mindent képesek elsajátítani, fiatal felnőttként bizonyos szakmákat, betanított munkákat is elvégeznek.

Külföldön már számos példa van arra, hogy magasabb szintű képzést igénylő vagy kreatív munkákat végeznek a betegséggel élők: van közöttük ruhatervező, pedagógus asszisztens, jelnyelvi tanár, étteremvezető, riporter, önkormányzati képviselő, sőt polgármester is.

Amit fontos észrevenni, hogy ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint bárki más. Sőt, egy Down-szindrómás fiatal akár több diplomát is szerezhet.

A downosok esélye még csekély az egyenlőségre

Van még hova fejlődnünk az egyenlő esélyek biztosítása terén, erről is szól egy magyar kreatív stúdió által, a Down-szindróma világnapja alkalmából forgatott kisfilm. A „Reasons To Celebrate” globális figyelemfelhívó kampány támogatására készített videóban három, szintén ezen a napon ünnepelt eseményt mutatnak be. Ezek mellett kap szerepet egy negyedik ünnep, a Down Világnap.

https://youtu.be/kFioqxJgMXI

A készítők szerint ugyanakkor – s ez a videóban is elhangzik – nincs ok az ünneplésre, addig biztosan nem, amíg a Down-szindrómásoknak nem biztosítottak az egyenlő esélyek az élet minden területén.