Levente a második kisfiú Magyarországon, aki társadalmi összefogásnak köszönhetően megkaphatta a világ legdrágább gyógyszerét. A 23 hónapos gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő fiú édesanyja, Szamler Viktória részletesen számolt be a gyógyszer beadásának körülményeiről, s egyúttal köszönetet mondott mindenkinek, aki hozzájárult kisfia megsegítésében.
„Sokat sírt és már csak anyánál volt jó! De kitartóan helyt áll! Nagyon ügyes volt! Szerettem volna videót készíteni, de így nem tudtam, Levi volt a legfontosabb, és nagyon jó érzés volt, hogy hozzám bújva nyugodott meg miközben folyt az infúzió, ezáltal engem is nyugtatott. A végére nagyon elfáradtunk mindannyian, hosszú nap volt!” – írta az anya, majd hozzátette:
a kezelés másnapján már hazamehettek a kórház közelében lévő albérletükbe.
https://www.facebook.com/LeventeSMA2/photos/a.2000226253616483/2180814028891037/?type=3
„Itt töltjük a karantén időt továbbra is. Hosszú út van még előttünk, 58 nap... de bizakodva vágunk bele... A feladatunk most erősödni, várni a kezelés hatását, tornázunk, az eddig tanultakat gyakoroljuk.
Szeretném még egyszer megköszönni Nektek, akik támogattátok Leventét egy kávé árával, akik sütivásárt szerveztek és vásároltak, a licites csoportoknak és a résztvevőiknek, mindenkinek, aki segített és szervezkedett, hálásak vagyunk minden megosztásért, minden utalásért! Nélkületek nem valósulhatott volna meg ez az ÁLOM!” – zárta az édesanya.
Az elmúlt hónapokban az egész ország Zentére és Leventére figyelt, akik SMA-betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvednek. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Mindkét gyermek számára társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszert.
