Támogatást várnak az orvosok

Az elmúlt húsz-huszonöt évben jelentősen javult a ritka kórban szenvedők ellátása – mondta Sándor János, a Debreceni Egyetem tanszékvezetője a ritka betegségek konferenciáját megelőző sajtótájékoztatón. Példaként említette, hogy negyedszázaddal ezelőtt minden negyedik „ritka beteg” egyéves kora előtt meghalt. Ma pedig 10 százaléknál kevesebb azok száma, akiket csecsemőkorban elveszítenek. Az érintettek életkörülményei is javultak, már megjelentek a közoktatásban, a munkaerőpiacon is. A konferencián elhangzott, hogy a ritka betegségek területén folyó kutatások hosszú távon működő hátterének megteremtéséhez (biobank, adatbázisok, regiszterek fenntartása) elérhető állami támogatások biztosítására van szükség.

„A ritka betegek többsége évtizedeken át bolyong az ellátórendszerek között” – mondta Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke. Ha sikerülne a betegutakat lerövidíteni és a diagnosztikai késedelmet csökkenteni, azzal rengeteg fölösleges költséget takaríthatna meg a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.

„Egy-egy beteg éves gyógyszerezése 50–100 millió forintba kerül” – mondta Molnár Mária Judit neurológus. Példaként említette, hogy egy teljes DNS-géntérkép-vizsgálat 400-500 ezer forintból hozható ki, de az eredményesség itt is csak általában 30 százalék körüli. A hazai egészségügyi költségvetésnek több milliárd forintos tételt jelent a ritka betegségben szenvedők gyógyítása. A neurológus hozzátette, hogy a magyar betegeknek jó a terápiás ellátottságuk.