Korszerű infarktuskezelés – infarktusregiszter

Az ellátás eredményességének lakossági szinten történő lemérése szükségessé tette, hogy létrehozzunk egy nyilvántartási rendszert, amely nemzetközileg standardizált diagnosztikus kritériumok alapján meghatározza a különböző típusú a miokardiális infarktus előfordulási gyakoriságát, az ellátás jellemzőit, a betegek késői kórlefolyását. A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet 2010. január 1-jétől működteti az Infarktus Regiszter Pilóta Vizsgálatot.

A program célja – a fentieken kívül – a főváros öt kerületében minden szívizom-infarktusos beteg nyilvántartásba vétele, függetlenül attól, hogy az illető kórházba került, vagy hirtelen – a kórházi kezelés előtt – meghalt, mivel csak a teljes lakosság mintára kiterjedő regisztráció alapján állapítható meg a betegség előfordulási gyakorisága.
A napi sajtó visszatérő témája a számtalan problémával küszködő egészségügy. Kevés szó esik arról, hogy a működtetés egyik alapvető nehézsége: nem rendelkezünk megbízható adatokkal a betegségek gyakoriságáról, az ellátás jellemzőiről, a betegségek kórlefolyásáról és számos fontos minőségi indikátorról, amelyek ismerete nélkül még megfelelő finanszírozás mellett sem szervezhető meg a korszerű ellátás. Túlzás nélkül állítható, hogy hazánkban a születések és a halálozások számán kívül az egészségügyi adatok többsége csak becslésekre ad lehetőséget. Gondoljunk arra, hogy a közelmúltban hetekbe telt felmérni az egészségügyi szolgáltatók tartozásának nagyságát. A hiányzó adatoknak számos oka közül csak az egyik, hogy a Magyarországon működő 150 kórház 16-féle informatikai rendszert használ.
Világszerte évtizedek óta felismerték, hogy a releváns egészségügyi adatok nélkülözhetetlenek, ezért különböző monitoringrendszereket dolgoztak ki és működtetnek folyamatosan a népegészségügyi szempontból fontos adatok követésére. Az ún. betegségregiszterek működtetése az egyik lehetséges módja a feltétlenül szükséges adatok megszerzésének.

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére az 1970-es években Európában 19 centrumban – köztük Magyarországon – kezdődött el a heveny szívizominfarktus-regiszteres vizsgálat. A magyarországi programot (Dél-pesti infarktusregiszter) öt budapesti kerületben az Országos Kardiológiai Intézet szervezte és irányította. A vizsgálat lehetővé tette a betegség gyakoriságának, a prehospitális eseményeknek a megismerését. Adatokat kaptunk a kórházi ellátás módjáról, a betegek késői – a kórházi kezelést követő – prognózisáról. Az is kiderült, hogy a vizsgálat területén az infarktusos betegek többsége nem került ún. koronáriaőrzőbe, bár ilyen egységek rendelkezésre álltak. Az ellátási rendszer átszervezésével – új egység létrehozása nélkül – hétszeresére növekedett a korszerű ellátást kapó betegek száma, és ezzel párhuzamosan lakossági szinten is csökkent a heveny infarktusos halálozás. Magyarországon az elmúlt 15 évben – sajnálatos módon – nem működött infarktusregiszter, annak ellenére, hogy ma már Ausztriától az Egyesült Államokig megtalálható valamilyen monitoringrendszer. Európában a legtöbb regiszteradat Svédországból származik.
Az elmúlt évtizedekben szinte minden megváltozott, amit korábban a szívizominfarktusról tudtunk. A diagnosztikus kritériumok változásán kívül több gyógyszerről beigazolódott, hogy lényegesen javítják a betegek életkilátásait. Az infarktus egyik megjelenési formájában (az ún. ST-elevációs miokardiális infarktus esetén) az elzáródott ér szívkatéteres megnyitásával lényegesen csökkenthető, esetenként kivédhető a szívizomelhalás, ennek következtében jelentősen javult a betegek prognózisa. A hazai kardiológiai ellátás nagy eredménye, hogy az időben kórházba kerülő betegek esetében a katéteres érmegnyitás ma már 16 centrumban biztosítható, és egyre több régióban ezen ellátási forma nem esetleges, hanem szervezett módon hozzáférhető. Hazánkban az infarktusos betegek katéterterápiás ellátása lakossági szinten elsőként Zala megyében valósult meg, Közép- Magyarország régióban pedig 2003. január 1-je óta működik.
A korszerű kezelési módszerek elterjedésének eredményét a legutóbbi ideig csak kis részben tudtuk mérni, mivel a betegség kórlefolyásáról csak a kórházi kezelés rövid idejére vonatkozóan voltak adataink. A betegek késői prognózisáról (pl. egy hónapos, egyéves halálozás stb.) egyáltalán nem rendelkeztünk információval. Nem ismerjük lakossági szinten az ellátás fontosabb jellemzőit, nem tudjuk, hogy a betegek milyen százalékánál marad el a korszerű ellátás, és azt sem, hogy ennek milyen okai vannak. A betegségek nemzetközi osztályozásának jelenlegi rendszere (BNO-10) nem különíti el az infarktus kétfajta – ellátási szempontból teljesen különböző – klinikai formáját.
A fentiekből következően sem a kórházi, sem a finanszírozási adatbázis nem alkalmas az ellátás jellemzőinek átfogó vizsgálatára. Mindezek a problémák szükségessé tették, hogy az aktuális helyzet megismerése érdekében a korábban már eredményesnek bizonyult módszert ismét alkalmazzuk, létrehozzunk egy olyan nyilvántartási rendszert, amely nemzetközileg standardizált diagnosztikus kritériumok alapján meghatározza a különböző típusú miokardiális infarktus előfordulási gyakoriságát, az ellátás jellemzőit, a betegek késői kórlefolyását.
A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet – a szakmai fórumokkal és más hatóságokkal történt egyeztetés után – az Országos Tisztifőorvosi Hivatallal közös programot kezdett Infarktus Regiszter Pilóta Vizsgálat néven, amelyet az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) tárcaszintű kutatási témaként támogat. A mintegy másfél éves előkészítő munka után a rendszer 2010. január 1-jétől működik. Módszertani okok miatt a vizsgálat Budapest 5 kerületében (II., III., IX., X., XVII.), valamint Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében kezdődött el. Budapesten mind az öt katéterterápiás centrum (Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet, Semmelweis Egyetem Kardiológiai Központ, Állami Egészségügyi Központ, Bajcsy-Zsilinszky Kórház, Budai Irgalmasrendi Kórház), valamint két, ilyen lehetőséggel nem rendelkező kórház (Szent János- és Szent István-kórház) részt vesz a vizsgálatban. A program célja a vizsgált területen minden szívizominfarktus nyilvántartásba vétele, függetlenül attól, hogy a beteg kórházba került vagy hirtelen – a kórházi kezelés előtt – meghalt. Kizárólag a teljes lakossági mintára kiterjedő regisztráció alapján állapítható meg a betegség előfordulási gyakorisága. A betegek sorsát a kórházi kezelést követően is figyelemmel kísérjük, ez lehetővé teszi az újabb események és az életkilátások vizsgálatát. Az együttműködő intézetek adatgyűjtési tevékenységüket egységesítették, abban az ellátás legfontosabb minőségi indikátorai szerepelnek (a katéteres értágítás gyakorisága, a kezelés sikeressége, illetve szövődményei, a kórházi távozás idején alkalmazott gyógyszeres kezelés stb. Egy beteg adatainak az online működő rendszerbe való bevitele mindössze 4 percet vesz igénybe. A Szabolcs-Szatmár- Bereg megyei területen négy intézményben (Nyíregyháza, Kisvárda, Mátészalka, Fehérgyarmat), szemben a budapesti 5 kerületben működő lakosság szintű regiszterrel, kórházi regiszter működésének lehetőségét alakítottuk ki. Adatvédelmi szempontok szigorú figyelembevételével információcserére kerül sor az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral.
A program részletes leírása a https://ir.kardio.hu internetes címen olvasható.
A program működési költségeinek döntő hányadát gyógyszervállalatok tudományos-kutatási támogatásából fedezzük, és élvezzük az ETT anyagi támogatását is. Az elmúlt 9 hónapban a tapasztalt problémákat folyamatos szoftverfejlesztéssel korrigáltuk. Jelenleg már több mint ezer beteg adata szerepel a rendszerben. Az adatok validálása érdekében folyamatos minőség-ellenőrzést végzünk. Amellett, hogy az adatvédelmi biztos irodája a programot támogatja, a munka során a legnagyobb problémát a személyes és az egészségügyi adatok összekapcsolásának adatvédelmi korlátai jelentik. Ezért a közelmúltban törvénymódosítási javaslatot juttattunk el az egészségügyi kormányzatnak, hogy a népegészségügyi szempontból szükséges adatgyűjtés törvényi feltételei – hasonlóan a rákregiszterhez – biztosítva legyenek. Munkánk szükségességét minden fórum elismeri, fontosságát az is bizonyítja, hogy a pilótavizsgálathoz az elmúlt hetekben csatlakozott az Országos Mentőszolgálat, a Zala Megyei Kórház és a Miskolci Megyei Kórház.
Bízunk abban, hogy rövid idő alatt sikerül monitoringrendszerünket országos jellegűvé fejlesztenünk, „államosíttatni”, hiszen megbízható adatok nélkül ellátást szervezni olyan, mint ismeretlen tájon térkép nélkül közlekedni.

A szerző a program szakmai vezetője