Környezetüktől szenvednek az epilepsziások
A múlt század első felében az epilepszia megállapítására és kezelésére tett diagnosztikus és terápiás törekvések jelentős változást hoztak a betegek életében, ez az új vizsgálati módszerek bevezetésével a század második felében tovább fokozódott. E módszerek között említendő az új képalkotó eljárások bevezetése: a számítógépes rétegvizsgálat (CT), a mágneses rezonanciavizsgálat (MR) az agy anatómiai viszonyainak ábrázolására, a single photon emission tomography (SPECT) az agyi véráramlás kimutatására, a positron emission tomography (PET) az agyi cukoranyagcsere-vizsgálat az epilepsziás működészavar kimutatására, valamint a különféle EEG- (elektroenkefalográfiás) vizsgálatok (video-EEG, 24 órás hordozható EEG stb.) az epilepsziás működészavar kimutatására, illetve a neuropszichológiai vizsgálatok (az agy magasabb szellemi tevékenységének, a gondolkodás egyes elemeinek megítélésére).
Jelentős változást hozott az újabb antiepilepsziás gyógyszerek alkalmazása, amelyek már az epilepsziás működészavarban közrejátszó biológiai folyamatokat figyelembe véve készültek, és kiváltképp a kevesebb mellékhatás miatt minősülnek előnyösebbnek. Az epilepsziás működészavar előidézésében érintett területek kimutathatóságával, bizonyos típusokban lehetővé vált a műtéti megoldás is.
Az epilepsziás beteg kezelésében tehát a lehetőség szerinti rohammentessé tételen kívül az is cél lett, hogy ezt minél kevesebb melléktünettel érjük el, hogy a beteg egyéb szervrendszereinek működését, a közérzetét, a hangulatát, az aktivitását, a szellemi képességét, és főként gyermekek esetében a tanulási képességet és a magatartást a gyógyszeres kezelés hátrányosan ne befolyásolja.
Kiderült a betegek panaszaiból, hogy sokan jobban szenvednek a környezet elhárító, kiközösítő, olykor megbélyegző magatartásától, mint maguktól a rohamoktól. A hátrányos megkülönböztetés már a kisgyermekkorban kezdődik, hogy nem szívesen vagy egyáltalán nem veszik fel az epilepsziás gyermeket mindenhol bölcsődébe, óvodába, van, ahol nem viszik el iskolai kirándulásra vagy nyári táborba, később nem szívesen alkalmazzák a munkahelyeken, még mielőtt a szakember véleményét kikérnék az adott személy epilepsziájáról, az adott munkakörben való alkalmasságáról.
Az epilepszia a központi idegrendszer rohamokban – tehát időszakonként, sűrűbben vagy ritkábban – megnyilvánuló működészavara, amely amiatt jön létre, hogy az ingerlésgátlás egyensúlyzavara következtében egyszerre egy nagyobb csoport idegsejt bioelektromos kisüléseket produkál, és ezáltal az adott agyterület működése egy időre torzul vagy kiesik. Ha ez a kóros ingerületfokozódás egyéb agyi struktúrákat is bevon, továbbterjedve egyéb tüneteket is okoz.
A köztudatban „az epilepszia” egyetlen tüneteként a klasszikus nagy rohamot tartják számon, amely eszméletvesztéssel és a végtagok megfeszülésével-rángásával, esetleg szájhabzással jár. Az epilepszia azonban mind az előidéző okok, mind a megnyilvánulási formakörök és rohamformák, mind a kezelhetőség és lefolyás, valamint kórjóslat tekintetében különbözik. Csak az adott beteg epilepsziájának ismeretében lehet a gyógyszer választhatóságáról, azok cseréjéről, a pályaválasztásról, a munka- vagy a gépjármű-vezetői alkalmasságról nyilatkozni.
Az epilepsziával kapcsolatos elméleti, genetikai és klinikai kutatások igen jelentős eredményeket hoztak, de jelentős szakadék maradt a köztudat elmaradt vélekedései és az új szakmai ismeretek között. Az epilepsziás beteg hátrányosabb helyzetben van azokkal a betegekkel szemben, akiknek heveny, tehát átmenetileg fennálló betegségük van, mert nekik a kórral tartósan, évekig vagy egyes esetekben egész életen át együtt kell élniük. A tünetek jelentkezése teljesen kiszámíthatatlan, bár esetenként felismerhetők bizonyos provokáló körülmények; az epilepsziával élő ember maga is bizonytalanná, visszahúzódóvá válhat, önbecsülése csökkenhet.
A betegség elfogadása és a környezettel való elfogadtatása türelmes magyarázatot és bizalmon alapuló együttműködést tesz szükségessé a beteg, a család és a kezelőorvos között, aki szükség esetén a pszichológia, szocioterápia, pszichiátria, neuropszichológia szakembereit is bevonja a gondozási munkába. Az epilepsziák közel háromnegyede a 20. életév előtt kezdődik, tehát a gyermekek személyiségfejlődését és szocializációját a helytelen önértékelés és megbélyegző környezeti hatás igen kórosan befolyásolhatja.
A tágabb környezet és a közvélemény tájékoztatására is szükség van, hogy az epilepsziásokkal szembeni hátrányos megkülönböztetés vagy tartózkodó magatartás és számos tévhit megszűnjön. A gondozásban érintett orvosok és egészségügyi szakemberek munkája tehát kibővült és szerteágazó.
Öröm a szakma számára, ha ehhez a sokirányú munkához támogatást kapnak, hogy az epilepsziával élők életminőségét a különböző területeken új kezdeményezésekkel javíthassák. Elismerést érdemel a Richter Gedeon Rt. hazai gyógyszercég pályázatkiírása, mert a pályázatok megvalósulásával mind a diagnosztikus és terápiás munka lehet tökéletesebb, mind az epilepsziával élő egyének élete tehető teljesebbé saját küzdőképességük javításával, a gyermekek fejlődésének segítésével, valamint – a képzéssel és felvilágosítással – szűkebb és tágabb környezetük szakszerűbb és emberibb hozzáállásával.
A szerző a Budai Gyermekkórház és Rendelőintézet Kht. Epilepszia Centrum főorvosa
Az epilepsziabetegségről
A földön mintegy 40 millió ember él epilepsziával.A megbetegedés hazánkban közel 60 ezer embert érint, minden századik gyermeket és minden kétszázadik felnőttet.
Húsz százalékuk Budapesten, 30 százalékuk nagyvárosainkban, 50 százalékuk vidéken él.
Az epilepsziával élő felnőttek rohammentesíthetők, és többségük munkába állítható volna. Hatvan százalékuk gyógyszerelés mellett önállóan élhetne, családot alapíthatna, sportolhatna, autót vezethetne. Nyolcvan százalékuk nem fogyatékos, nem pszichiátriai és nem szenvedélybeteg.
A korszerű diagnózis és terápiás lehetőségek eredményeként a betegséggel járó rohamok az esetek kétharmadában megszüntethetők, az epilepsziák egy részében lehetséges a műtéti kezelés is.
Ám hazánkban a tudatlanság miatt még mindig élnek előítéletek, ezért bár dolgozhatnának, a betegek nehezen jutnak munkához.
A megbetegedés hazánkban közel 60 ezer embert érint, minden századik gyermeket és minden kétszázadik felnőttet.
Húsz százalékuk Budapesten, 30 százalékuk nagyvárosainkban, 50 százalékuk vidéken él.
Az epilepsziával élő felnőttek rohammentesíthetők, és többségük munkába állítható volna. Hatvan százalékuk gyógyszerelés mellett önállóan élhetne, családot alapíthatna, sportolhatna, autót vezethetne. Nyolcvan százalékuk nem fogyatékos, nem pszichiátriai és nem szenvedélybeteg.
A korszerű diagnózis és terápiás lehetőségek eredményeként a betegséggel járó rohamok az esetek kétharmadában megszüntethetők, az epilepsziák egy részében lehetséges a műtéti kezelés is.
Ám hazánkban a tudatlanság miatt még mindig élnek előítéletek, ezért bár dolgozhatnának, a betegek nehezen jutnak munkához.-->
