Húszezer Parkinson-betegért nyúl a kéz

A betegség pontos oka ismeretlen: genetikai tényezők mellett a környezeti (toxikus) ártalmak szerepe valószínű. A klinikai tüneteket az agy mozgásszabályozásában különösen fontos idegrendszeri struktúrák (substantia nigra) dopamintartalmú idegsejtjeinek károsodása idézi elő, ez már a tünetek jelentkezése előtt évtizedekkel elkezdődik. A legnagyobb kihívás a kórkép kezelésében a még működőképes idegsejtek védelme és funkciójának serkentése gyógyszerek segítségével.

A Parkinson-kórban a dopaminhiány pótlására alkalmazott levodopakezelés az orvostudomány egyik sikertörténete. A dopaminnak – az agy egyik fontos ingerületátvivő anyagának – felfedezése a svéd Carlsson professzor nevéhez fűződik, aki 2000-ben, 77 éves korában két orvostársával együtt az orvosi Nobel-díj kitüntetettje lett. 1961-ben fedezték fel a levodopát, és 1967 óta alkalmazzák a betegség kezelésében. Oliver Sacks csodálatos filmje, az Ébredések (Awakenings, 1990) a levodopa sikeréről szól.

A nemzetközi ajánlások alapján a betegség kezelése világszerte – így hazánkban is – jól kidolgozott algoritmusok szerint elsősorban gyógyszerek segítségével történik, és csak ritkán, választott esetekben szükséges műtéti ellátás.

A Parkinson-betegség felismerése sok hibalehetőséget rejt magában. A diagnózis megállapítása neurológus feladata, de erre sokszor helytelenül és nem időben kerül sor. Lényeges a betegek rendszeres gondozása, a gyógyszeres kezelés ellenőrzése: a levodopakezelés sikere után ugyanis jelentkeznek a tartós kezelés komplikációi: motoros fluktuációk, „on-off” jelenségek, gyógyszerhatás-rövidülés, túlmozgások. Ezeket a tüneti változásokat sokan betegségük természetes velejárójának tekintik. Felismerésük és kezelésük csak a jól tájékozott betegek és kezelőorvosuk szoros együttműködése révén valósítható meg megfelelő gyógyszer-kombinációk kiválasztásával, sokszor az adagolási sémák megváltoztatásával.

Az orvosi ellátás mellett fontos a rendszeres testmozgás, célzott mozgásgyakorlatok végzése.

A Parkinson-betegség nemcsak a beteg, hanem családtagjai életét is jelentősen megváltoztatja és megnehezíti: a diagnózis felállításakor még önellátó emberek a kór előrehaladtával sokszor állandó segítségre szorulnak, számtalan változáshoz kell alkalmazkodniuk. A betegek és családtagjaik ilyenkor a betegszervezetektől kaphatnak gyakorlati segítséget és támogatást.

A betegek a világ számos országában önsegítő csoportokat, klubokat szerveznek életminőségük javítása érdekében. Céljuk a közös probléma leküzdése, az ismeretek és tapasztalatok kicserélése, a betegségből adódó hátrány leküzdése, együttműködés a kölcsönösség és bizalom alapján az emberi méltóság megőrzése érdekében. Fontos a társadalom és a környezet figyelmének és felelősségének felkeltése is.

1998-ban Budapesten, a Fővárosi Önkormányzat Szent István Kórház és Rendelőintézetében alakult meg a Delta Parkinson Egyesület, amelynek célja a betegeket segítő közösségi csoport létrehozása volt. Az egyesület nonprofit civilszervezet, taglétszáma közel 150 fő. Összejöveteleinket negyedévente tartjuk, tagjainkat rendszeresen kiadott hírlevelekben tájékoztatjuk. Betegeinket segítő alapítványunk: Tremor Alapítvány a Parkinson-betegekért. 2006-ban csatlakoztunk az egyesületeket összefogó nemzetközi szervezethez, az EPDA-hoz (European Parkinson’s Disease Association).

A betegek életminőségének javítása céljából 2007-ben a Delta Parkinson Egyesület a Novartis Hungária Kft. támogatásával pályázatot hirdet Fogom a kezed címmel. A pályázaton Parkinson-betegek, az őket segítő családtagjaik és kezelőorvosaik vehetnek részt önálló alkotásokkal (például képzőművészet) vagy tevékenységgel (például sportteljesítmény). A cél a beteg–családtag–orvos kommunikáció és csapatmunka elősegítése. A beérkezett pályaműveket független értékelőbizottság bírálja el: nemcsak a produktumot díjazzák, hanem a megvalósításhoz vezető utat is, különös tekintettel a beteg állapotára. A www.fogomakezed.hu honlapon hasznos információkat találhatnak a betegségről, az egyesületről és a pályázatról is. A pályázati dokumentációhoz a weboldalon kívül ideggyógyász kezelőorvosukon keresztül is hozzájuthatnak a betegek.

A kezdeményezés üzenete a belenyugvás elleni harc, a sikerélmény, az öröm és remény ébren tartása. A siker- és örömérzés az egyik legfontosabb emberi tulajdonság és ösztönző erő. Az elesettség az emberekben általában felébreszti – fel kellene hogy ébressze – a jóságot és a segítés vágyát. Fel kívánjuk hívni a társadalom figyelmét is a kommunikáció és a problémakezelés fontosságára betegeink életminőségének javítása érdekében.

Egy betegség sokszor alapvetően változtatja meg az ember életét; átértékeli mindazt, ami a birtokában van, és olyan útra tér, amelyet egészségesen nem is tartott fontosnak. Ez történt Michael J. Fox ismert amerikai filmszínésszel is, aki 30 éves korában szembesült a Parkinson-kórral, és a betegség ellen küzdők egyik élharcosává vált. Osztjuk összefogásra serkentő gondolatait, amelyet a Szerencsés ember című, magyarul is megjelent könyvében ír: „Egy csónakban evezünk – nem adjuk fel!”

A szerző szakfőorvos, a Delta Parkinson Egyesület orvos tanácsadója

A mozgászavarokat okozó Parkinson-kór a degeneratív idegrendszeri betegségek közé tartozik.

Jellegzetes motoros tünetei a mozgások lelassulása, nyugalmi állapotban jelentkező végtagremegés és izommerevség.

A betegek mintegy 30 százalékánál jelentkeznek hangulatzavarok (depreszszió) is, sokszor a motoros tüneteket megelőzően.

A mozgászavarokat okozó Parkinson-kór a degeneratív idegrendszeri betegségek közé tartozik.

Jellegzetes motoros tünetei a mozgások lelassulása, nyugalmi állapotban jelentkező végtagremegés és izommerevség.

A betegek mintegy 30 százalékánál jelentkeznek hangulatzavarok (depreszszió) is, sokszor a motoros tüneteket megelőzően.-->