Ma már nem kell belehalni
A szakemberek ezerre becsülik hazánkban az öröklődő ödémás betegek számát, közülük 110-et diagnosztizáltak és kezelnek a Semmelweis Egyetem Kútvölgyi úton lévő III. számú Belgyógyászati Klinikáján - tudtuk meg Farkas Henriette allergológus, immunológus szakorvostól, az Országos Hano (öröklődő ödémás betegség) Központ vezetőjétől. A betegség tünete hasonló az allergiához, ezért az orvosok sok esetben erre a kórképre gondolnak, s ennek megfelelően antihisztamint, szteroidot adnak a betegnek, és ezek hatástalanok. Ezért 20-30 százalék a halálozás gyakorisága, pedig a felismert kór biztonsággal kezelhető.
A tünetek között van az ajkak, az arc, a szemhéj ödémája, sok esetben a kezeken, a lábakon, a hasban és a gégében kialakuló vizenyő. Ennek oka az immunrendszert szabályozó fehérje hiánya, emiatt az érpályából folyadék kerül a szövetek közé - világosított föl a főorvos asszony. Ám a pontos diagnózis felállításával a betegség karbantartható. Ma már az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) térítésmentesen juttatja a betegeknek azt a vénás injekciót, amelynek hatóanyagát véradók véréből vonják ki. Egy életmentő injekció ára 108 ezer forint.
A gondozásba vett betegeket évente két alkalommal hívják be a III. számú belgyógyászati klinika ambulanciájára, s ellátják őket a megfelelő tájékoztató anyaggal és injekcióval, hogy az esetlegesen kialakuló ödémát a házi- vagy a mentőorvos azonnal kezelni tudja. Van, akinek évekig nincs szüksége sürgős kezelésre, másoknak évente akár öt alkalommal is be kell adni az életmentő gyógyszert.
Az Országos Hano Központban immár tíz éve teljes körű ellátást kapnak a betegek. Az intézetben működő, Füst György professzor által alapított laboratóriumban - jelenlegi vezetője dr. Varga Lilian - százszázalékos biztonsággal, viszonylag olcsón kimutatható a betegség. Szükség esetén - felnőtteknek - megvan a fekvőbeteg-intézeti háttér a Kútvölgyi klinikán, a gyermekeket pedig a Madarász Utcai Gyermekkórház fogadja. S ma már az Országos Gyógyintézeti Központban rendelkezésre áll az a genetikai laboratórium is, amelynek segítségével kimutatható a gén hibája, hogy a születendő gyermek örökli-e ezt a betegséget.
A magyar szakemberek nemzetközi elismerését jelzi, hogy 23 ország képviselői vettek részt a hét végén rendezett konferencián. Tudósok, laboratóriumi orvosok, klinikusok, betegszervezetek és gyógyszercégek tartottak előadásokat. A tanácskozás egyik legfontosabb témája az volt, hogyan lehetne kialakítani az úgynevezett Hano-központokat az egyes országokban, amiben számítanak a magyarok segítségére.
