A multik és a szociális legitimáció
A közelmúltban Berlinben tartották első európai találkozójukat a különböző betegszervezetek képviselői, a kezdeményezést több nemzetközi gyógyszergyártó cég támogatta. Kiderült, hogy Magyarország a betegszervezetek számát és kompetenciáját tekintve megközelítette az EU régebbi tagállamait, az egészségügyi és jogi intézményrendszer együttműködését tekintve viszont lemaradásunk jelentős.
A betegszervezetek jelentős súlyának érzékeltetésére a holland Christine Marking független EU-szociális és -egészségügyi politikai tanácsadó elmondta, hogy a betegszervezetek érdekképviseletének lehetőségéért Brüsszelben szinte sorban állnak a lobbicégek és a nagy ügyvédi irodák, s képviseletüket kivétel nélkül ingyen vállalják.
A Johnson & Johnson európai szociális támogatásokért felelős igazgatója, Frank Waelwert - aki a jelenlegi pozíciója előtt évtizedekig tevékenykedett a civil szférában - kijelentette: a multinacionális nagyvállalatok túlélése a jövőben nagyrészt szociális legitimációjuk mértékén fog múlni.
A német parlament betegjogi ombudsmanja elmondta, hogy Németországban jelenleg mintegy százezer bejegyzett betegjogi és önsegítő betegszervezet tevékenykedik aktívan, a velük való kormányzati kapcsolattartás, illetve a betegeket érintő információk hatékonyabb áramlásának megkönnyítése miatt döntött a kormány a hivatal megalapításáról. Az orvosszakmai szervezetek és az egészségbiztosítók adatszolgáltatása révén minden új gyógyszerről, eljárásról, szakmai protokollokról, klinikai vizsgálatok eredményeiről tájékoztatják a betegeket, ezen túlmenően segítséget nyújtanak orvosi műhibák eseteiben is tanácsadással, ingyenes jogi segítségnyújtással.
A 21. század betegjogi kulcsfogalma a magyar jogi szabályozásban is megjelenő "informed consent", azaz tájékozott beleegyezés. Bár eredetileg alapvető emberi jogi megfontolások miatt került a jogi és orvosi köztudatba, később mégis kiderült, hogy a betegek tájékoztatása alapvető fontosságú a "compliance", azaz terápiás együttműködés vonatkozásában is.
Az elsősorban skizofrén és más pszichiátriai betegekért küzdő brit Mental Health Development szervezet elnöke a cambridge-i egyetem 2003-ban lezárult kutatását ismertette, ahol betegségükkel kapcsolatos információkkal és konzultációs lehetőséggel az angol átlagnál jobban ellátott, különféle krónikus betegségben szenvedő betegek csoportját hasonlították össze normál ellátásban részesültekével. A vizsgálatban a betegek szorongását, a terápiás javaslatokkal való együttműködését, a gyógyszerek előírásszerű szedését és a gyó-
gyulási arányt vizsgálták. Az eredmény a kutatókat is meglepte: nemcsak az együttműködés, a gyógyulási arány és a betegek életminősége nőtt a jól informált betegek körében, hanem az egészségügyi ráfordítások értéke is jelentősen csökkent. A vizsgálat vezetőinek következtetése, hogy a jövőben az EU minden lakosának a lehetséges legnagyobb mértékű hozzáférést kell biztosítani az egészségügyi és gyógyítási információk lehető legszélesebb tömegéhez, ennek minden személyi, tárgyi és oktatási infrastrukturális követelményét pedig az unió intézményrendszere által kell biztosítani.
