Nem csak az időseket támadja a Parkinson-kór
A Parkinson-kór ugyan jellemzően az idősebb korosztály betegsége, azonban egyre gyakrabban találkozhatunk a harmincas-negyvenes éveikben járó betegekkel. A jelenség hátterében feltehetőleg a környezeti ártalmak terjedése áll – például a növényvédő vegyszerek ivóvízkészletbe történő bejutása –, ám a legtöbb páciens esetében nem lehet egyértelműen meghatározni a kiváltó okot. A diagnózis felállítása klinikai tüneteken alapul, mert jelenleg nem ismert olyan laboratóriumi és képalkotó vizsgálat (CT, MRI, PET), amely az e betegségre jellemző és megbízható eredményt adna. Ezen vizsgálatok jelentősége a Parkinson-kórhoz hasonló tünetekkel járó egyéb megbetegedések (pl. agyvízkeringési zavar, rézanyagcsere-probléma) kizárásában rejlik.
A Parkinson-kór kialakulásának hátterében az agy „fekete magjában” található idegsejtek károsodása áll. Az első tünetek csak akkor jelennek meg, amikor e magcsoport idegsejtjeinek legalább 70-80 százaléka elpusztult, és az általuk termelt dopamin szintje jelentősen lecsökkent. Mivel a dopamin nemcsak a mozgás gyorsaságának a szabályozásában játszik szerepet, hanem az öröm megélésében és a hangulat szabályozásában is, ezért a betegség tünetei igencsak szerteágazóak lehetnek.
A tévhittel ellentétben a nyugalmi kézremegés csak a betegek kisebb részénél jelenik meg, a legtöbbjüknél a meglassultság, az izommerevség és az izomgörcsök jelentik a legnagyobb problémát. Ez olyannyira igaz, hogy a páciensek a fájdalmak miatt gyakran a reumatológián jelentkeznek először panaszaikkal, és így akár több év is eltelhet, amíg egy neurológus felállítja a helyes diagnózist. Már a betegség kezdetén megjelenhet számos, nem a mozgással kapcsolatos tünet, úgymint a csökkent szaglás képessége, depresszív hangulat, szorongás, a frusztráltság érzete, alvászavar és éjszakai rémálmok. A fokozott nyálfolyás és verítékezés, a testhelyzet megtartásának zavara (gyakori megbotlás és elesés), a hirtelen felálláskor kialakuló alacsony vérnyomás (megszédülés), a vizeletürítési nehezítettség, a szexuális problémák, valamint a gondolkodási képességek hanyatlása azonban csak a betegség késői fázisában alakulnak ki.
Már az 1960-as évek óta rendelkezésünkre áll a Parkinson-kór jelenleg is leghatásosabb, ám a legtöbb hosszú távú mellékhatást okozó gyógyszere, a levodopa. A levodopa a dopamintermelés előanyaga, amelynek alkalmazásával főleg a mozgással kapcsolatos tüneteket javíthatjuk jelentős mértékben. Többéves alkalmazása során azonban a gyógyszer hatástartama lerövidül: amíg szedésével kezdetben még négy-öt órán át elérhető a szinte tünetmentes állapot, addig később már csak három, aztán már csak két órán keresztül képes a tüneteket javítani. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy a gyógyszer bevétele után egy átmeneti jó mozgásállapot érhető el, a gyógyszer kiürülésével párhuzamosan azonban a rossz mozgásteljesítmény (azaz a meglassultság) visszatér. Ráadásul a későbbiekben gyógyszer hatása alatt akaratlan túlmozgás is megjelenhet, amely fárasztó jellege miatt szintén megkeseríti a betegek életét. Mivel a jó és a rossz mozgásállapot váltakozása a legtöbb esetben nem előre megjósolható módon jelentkezik, a beteg élete kiszámíthatatlanná válik.
A levodopakezelés mellékhatásainak leküzdése számos újabb és korszerűbb gyógyszer kifejlesztését eredményezte. Ezek egy része a dopamin lebomlását gátolja, így a kisebb menynyiségben termelt dopamin hosszabb ideig hatásos maradhat – pótolva a kieső mennyiséget. További újdonságot jelentett a dopamin hatását utánzó gyógyszerek megjelenése is. Mivel a levodopához képest lényegesebben hosszabb ideig képesek a tünetek csillapítására és hosszú távon kevesebb a mellékhatásuk, ezért ezen újabb készítmények forradalmasították a Parkinson-kór kezelését. Alkalmazásukkal nem kisebb célt lehet elérni, mint a beteg korosztályának megfelelő életminőség fenntartását. A 40-es, 50-es éveikben járóknál a munkaképesség megőrzését tekintjük a legfőbb célunknak, míg a nyugdíjas betegeknél az aktív életvitel (pl. kertészkedés, kirándulások) fenntartása a legfontosabb szempont. A megfelelő gyógyszeres kezelés kiválasztásával és kombinációjával optimális esetben az életminőség hosszú éveken át fenntartható marad.
Éppen ezért jelentett az orvosok számára megdöbbentő a legnagyobb európai Parkinson-betegszervezet (European Parkinson’s Disease Association, EPDA) által elvégzett, közel 3000 pácienst érintő vizsgálat eredménye. Kiderült, hogy csak az esetek 30 százalékában sikerült teljes mértékű, a nap 24 órájára kiterjedő tüneti javulást elérni. A betegek 61 százaléka érezte úgy, hogy az alkalmazott gyógyszeres kezelés mellett a tüneteik javultak, de időszakosan rosszabbodás is jelentkezett, míg a válaszadók 9 százaléka arról számolt be, hogy egyáltalán nem elégedett a terápia eredményével.
Felmerül a kérdés, hogy a betegek közel kétharmadánál miért nem lehet teljes és tartós tünetmentességet elérni. A tanulmány egyik megállapítása szerint a betegek gyakran csak a mozgással kapcsolatos tüneteikről számolnak be. Mivel az orvosi vizit során szintén csak a meglassultság, az izommerevség, a remegés és az akaratlan túlmozgások vizsgálhatók, nem feltétlenül derül ki a nem mozgással kapcsolatos gondok jelentős része.
Az egyik legnagyobb probléma a napközbeni fáradékonyság, amelynek a hátterében gyógyszermellékhatáson kívül az alvászavar állhat. A Parkinson-kór felborítja a normális alvásszabályozást: az elalvás nehezítetté válik, az úgynevezett mélyebb alvás stádiumainak ideje lerövidül, s gyakorivá válik a felébredés is. Ezáltal az alvás pihentető jellege elvész, ami nappali aluszékonyságban és fáradékonyságban nyilvánul meg. Speciális problémát jelent, amikor az éjszakai alacsony gyógyszerszint miatt fokozódik az izommerevség, amely fájdalmas izomgörcsök megjelenéséhez, illetve felébredéshez is vezet. Amennyiben a beteg beszámol alvászavaráról az orvosának, több lehetőség áll rendelkezésünkre e problémák megoldására. Altatók mellett olyan, a dopamin hatását utánzó gyógyszerek alkalmazása is segíthet, amelyek a nap 24 órájában hatnak, ezáltal javítják az éjszakai mozgásteljesítményt, illetve minimalizálják az izomgörcsök kialakulását. Kérdés: milyen gyakran ébred fel éjszaka betegsége miatt?
Az érzelmi élet megváltozása szintén olyan probléma, amelyet a beteg és hozzátartozója gyakran szégyell, és nem oszt meg az orvossal. Említettük, hogy a Parkinson-kór kialakulásában kulcsfontosságú a dopamin termelésének a csökkenése. Mivel a dopamin fontos szerepet játszik az örömérzet és a jókedv kialakulásában és megélésében, nem meglepő, hogy sok parkinsonos beteg kedvetlen, örömtelen, lehangolt. A depresszív hangulatot tovább súlyosbíthatja a betegséggel kapcsolatos bűntudat, szégyenérzet, szorongás és frusztráltság megjelenése is. Súlyosabb esetben az érzelmi élet megváltozása a barátoktól és a családtagoktól történő eltávolodásig is fajulhat. Általában a beteg házastársa vagy élettársa szempontjából nem a mozgásteljesítménnyel kapcsolatos problémák megjelenése, hanem az érzelmi sivárság, az ingerlékenység teszi próbára a tűrőképességet és veszélyezteti a párkapcsolatot. Megfelelő gyógyszeres kezeléssel, illetve pszichoterápiával a lelki problémák is kezelhetők, feltéve, ha az orvos időben tudomást szerez róluk.
Főleg az idősebb korosztályba tartozó és hosszabb ideje parkinsonos tünetekkel küzdő betegek számára jelenthet jó megoldást a betegegyesületekben való részvétel. Nem csak a betegség tüneteinek leküzdésében és a különböző életviteli tanácsok megosztásában játszik szerepet, egy olyan összetartó közösségi fórum kovácsolódik össze, amelynek tagjai közösen képessé válnak egymást pozitív irányba motiválni. Festés, versírás, közös kirándulás, színházi előadások látogatása, táncos mulatságokban való részvétel – csak néhány példa azon közös szervezésű programok közül, amelyek képesek lehetnek a betegek önbecsülését és motiváltságát visszaadni. De egy jól működő egyesület ennél még sokkal többet, az öszszefogást és a törődést is jelentheti! Sajnos stabilan, évek óta tevékenykedő betegegyesület csak kevés helyen – Budapesten, Pécsen és Zalaegerszegen – található, holott minden nagyobb városban szükség lenne rá.
Annak ellenére, hogy az orvostudomány robbanásszerű fejlődésének köszönhetően a Parkinson-kór mára jól kezelhető betegséggé vált, illetve megfelelő gyógyszeres és szükség esetén mély agyi stimulációs kezelés mellett a páciensek munkaképessége, életminősége sokáig megőrizhető, még nem lehetünk teljesen elégedettek. További fejlesztések szükségesek, hogy a betegség nemcsak kezelhető, hanem gyógyítható is legyen.
A szerző a Pécsi Orvostudományi Egyetem Neurológiai Klinikájának neurológus szakorvosa
